Het begrip voor het onbekende.

Ongeveer een half jaar geleden babbelde ik met iemand over zelfmoord en dat ik wel kon begrijpen dat mensen geen andere uitweg dan zelfmoord zagen. Van de andere persoon kwam toen de vraag waar mijn begrip daarvoor vandaan kwam. Ik kon daar niet direct een antwoord op geven. Ik had wel ideeën, maar wist het eigenlijk allemaal niet zo goed.


Nog steeds blijft die vraag hangen. Het zet me nog steeds aan het denken en probeer nog steeds een antwoord op die vraag te zoeken. Ik hoor de argumenten dat het toch erg is dat je de nabestaanden dit aandoet, maar terwijl denk ik ook aan de persoon die de stap zette om zelfmoord te plegen. Dan voel ik dat mijn hart breekt en voel ik verdriet dat die persoon geen andere uitweg zag en hoe alleen die persoon zich moest voelen.
Ik denk dat het begrip deels gegroeid is, omdat ik zelf ook met dingen heb gezeten die voor andere mensen zo onbenullig leken. Het voelt zo slecht aan als je met je twijfels en zorgen blijft zitten en er geen respons komt die je op dat moment zo hard nodig hebt.

Ik betrap mijzelf ook op dingen waar ik van denk: ' Waar maken die mensen zich druk om?' of heftige gebeurtenissen waar mensen al sneller verwachten dat ze zich erover zetten, maar waar de mensen die het meegemaakt hebben nog veel vaker de behoefte hebben om erover te babbelen of hun blijvend verdriet te uiten. Vaak zijn het dingen die onbekend zijn voor onszelf of waar we anders mee omgaan.

Als ik voel dat ik met wat onbegrip denk, volgt nadien (snel of een hele poos later) toch altijd de gedachte dat ik daar niet over kan oordelen.


Begrip hebben is iets dat gegroeid is met de tijd en de gedachte dat als ik mij zo zou voelen of daar mee zou inzitten ook graag begrip zou gekregen hebben.

Als je emmertje volloopt.

De voorbije twee jaar was het ontzettend moeilijk om toe te geven dat Lucas toch anders is dan zijn leeftijdsgenootjes. Onderzoeken laten doen, was totaal niet leuk en ik had liefst dat ze ons gewoon met rust lieten. Lucas ontwikkelde trager, maar hij ontwikkelde wel. Het was ook ons eerste kindje waardoor wij ook niet goed wisten waar Lucas effectief moest staan.
Nu Lore dingen begint te doen die Lucas nog niet doet, is dat wel heel confronterend en zie ik ook écht het belang van de onderzoeken. We weten nu wat er aan de hand is en kunnen Lucas begeleiden. Zonder het beestje een naam te geven, zou hij ook geen recht hebben op de begeleiding die hij nu krijgt.
Het blijft lastig om te weten waar Lucas gaat eindigen, want over de hele wereld zijn er maar 15 gevallen bekend die dit syndroom hebben. Ongetwijfeld zullen er waarschijnlijk nog gevallen zijn, maar blijven ze onder de radar, omdat de symptomen bij hen niet zo opvallend zijn.

Hoe gaan wij daar nu verder mee om? We hebben alle advies ter harte genomen en proberen Lucas zoveel mogelijk te ondersteunen. We blijven doorgaan. Ik schrijf eigenlijk dit blogje omdat ik zo weinig zeg hoe het écht gaat. Als mensen mij vragen hoe het gaat, zeg ik eigenlijk zelden dat het niet goed gaat of dat het beter zou kunnen. Ik wil niet degene zijn die klaagt. Als mensen mij vragen hoe het met Lucas gaat, zeg ik ook bijna altijd dat het goed gaat en dat hij vooruit blijft gaan.
Uiteindelijk besef ik ook dat dat niet altijd zo goed is. Het maakt mij prikkelbaarder als mijn gedachten afdwalen naar de zorgen rond Lucas. In de loop van die twee jaar is mijn emmertje meerdere keren vol geweest en komt het er dan in één keer uit. Omdat ik er zo weinig over vertel, is het ook voor andere mensen moeilijk om hierop in te spelen en te begrijpen waarom het lastiger is voor mij. Al is het ook niet altijd de oorzaak van mijn prikkelbaarheid. ;-)

Toch zijn de zorgen rond Lucas heel vaak aanwezig en spoken ze ook vaak rond in mijn hoofd. We zijn er ook zó veel mee bezig dat het bijna niet anders kan. Dus ja, de onzekerheid en zorgen zijn heel vaak aanwezig en hebben zeker een invloed op mijn gemoed. Ik probeer er ook wel voor te zorgen dat dit zo weinig mogelijk een invloed heeft, maar eigenlijk is het ook belangrijk dat ik mijn bezorgdheden en dergelijke ook soms toelaat en uitspreek op een goede manier, zodat mijn emmertje niet volloopt.


Het wordt zo gemakkelijk gedaan om altijd te zeggen dat alles goed gaat als de vraag gesteld wordt hoe het gaat, maar het ligt waarschijnlijk meer dan eens verder van de waarheid dan we zelf denken.

Waarom ik graag zou hebben dat er een waardige opvolger voor het M-decreet komt.

'Evenzeer moeten we ervoor zorgen dat onze kinderen de juiste begeleiding krijgen: de juiste plaats in de juiste school met de juiste omkadering. Het M-decreet schaffen we af en vervangen we door een echt begeleidingsdecreet voor kinderen met zorgnoden én hun leerkrachten. Daarmee geven we een pragmatische en realistische invulling aan de begeleiding van kinderen met zorgnoden: gewoon onderwijs indien mogelijk, buitengewoon onderwijs indien nodig.'

Bovenstaand stukje uit het regeerakkoord, is eentje dat mij wat zorgen baart en voor ons persoonlijk heel belangrijk zal zijn.


Nadat we de resultaten bij het COS hadden gekregen, is het CLB direct in gang geschoten. Lucas kon in de gewone kleuterklas starten mét vijf uur extra ondersteuning per week. Zelf beslisten we ook om naast de kiné die hij al kreeg ook al logopedie op te starten. Via het CLB hebben we iedereen samen gekregen en is er nu een heel team dat Lucas ondersteunt. Ik vind het zo hartverwarmend dat zoveel mensen onze Lucas de beste kansen willen geven en bereid zijn om allemaal samen te werken. Ik besef ook heel goed dat dit zonder het M-decreet waarschijnlijk niet zou lukken.
Na nog maar vier weken, merken we dat de ondersteuning zijn vruchten afwerpt. We hoorden Lucas de voorbije weken voor het eerst 'Papa' zeggen, behalve de mamama-klank begint hij andere klanken te produceren én probeert hij woordjes te vormen, hij begint eindelijk te knikken,... Na alles wat we al hoorden over Lucas en zijn onzekere toekomst, moet ik waarschijnlijk niet zeggen dat ik bij al deze dingen een serieuze krop in mijn keel krijg en dat ik niet anders kan dan een traantje wegpinken.
Lucas is zó goed bezig, maar we merken dat de begeleiding hem zo veel helpt. Lucas gaat zo graag naar school, is zo graag bij andere kinderen. Andere kinderen dingen zien doen, is een stimulans voor hem om ook te kunnen wat zij kunnen. Als moeder ben ik misschien bevooroordeeld, maar ik geloof dat Lucas, zeker voorlopig, kan meedraaien in het gewone onderwijs.
Het meeste schrik heb ik vooral dat we niet weten waar Lucas gaat eindigen. Het kan goed zijn dat hij meer tijd en extra begeleiding nodig heeft, maar ook tot veel meer in staat zal zijn dan ze nu verwachten.

Wij beseffen ook dat wat er voor Lucas opgestart is helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Het heeft tijd gevraagd en verschillende testen voor we wisten welke ondersteuning Lucas kon krijgen. We beseffen ook dat een kindje zoals Lucas in de klas hebben het allemaal niet gemakkelijker maakt. Wat er vorig jaar vooral opgemerkt werd, was dat Lucas totaal geen lastig kind was, maar ook niet de progressie maakte waar de juf op hoopte en dat was voor haar ook niet leuk, omdat ze alle kindjes de beste kansen wilt geven en ze dat bij Lucas niet kon doen. Mét extra ondersteuning is Lucas tot veel meer in staat dan we dachten. Mijn moederhart bloedt als ik er alleen al aan denk dat deze ondersteuning teruggeschroefd zou worden.


Ik hoop dat deze regering kindjes die extra ondersteuning nodig hebben, maar zeker nog mogelijkheid tot progressie hebben, niet direct in één bepaald hokje duwen en ze wel nog de kansen geven die ze nodig hebben. Hopelijk worden hier zeker de middelen voor vrijgemaakt. Het is zó waardevol om hier tijd en geld in te steken.

Weemoed en dankbaarheid.

Op sommige dagen overvalt het je meer dan op andere dagen. Het gevoel van een beetje weemoed, maar vooral ook dankbaarheid.
Weemoed voor de dingen die anders liepen dan verwacht, maar dankbaarheid voor de dingen die je wel kreeg en wat je leerde uit wat je niet kreeg of niet bereikte.

Op dit moment kan ik toegeven dat ik op een bepaald moment in mijn leven echt wel ongelukkig was. Ik zat in een situatie waar ik verschillende vrienden volgde, maar daardoor wel uit het oog verloor wie ik zelf was en wat ik zelf wilde. Ik zat ook niet in de ideale werksituatie waar ik mij toch wel naar mijn werk moest slepen. Het is niet gemakkelijk om dat op het moment zelf onder ogen te zien en te beseffen dat je eigenlijk niet gelukkig bent. Door verschillende gebeurtenissen heb ik echter de knop wel moeten omdraaien. De vrienden waar ik veel mee optrok, gingen voor een half jaar op reis en toen moest ik zelf beslissen: ' Wat ga IK nu doen?'. Na een tijdje nadenken, besloot ik dat ik zelf ook wel wilde reizen. Ik schreef me in voor twee groepsreizen, eentje naar Senegal en eentje naar Wales.
Wat vertrok ik met een bang hart naar Senegal, maar in wat voor een geweldige groep kwam ik daar terecht en wat ik had geluk dat de geweldigste man ook voor die reis had gekozen. :-D
Ook mijn werksituatie veranderde dat jaar. Ik moest een andere school zoeken waar ik kon starten. Ook dat was een hele verademing.
Na een jaar moesten Bart en ik echter de knoop doorhakken en besloot ik om mijn, toch wel geliefde Elsene, in te ruilen voor het mooie Ieper en daar verder mijn leven op te bouwen. Het moet gezegd worden: ik voelde mij direct heel welkom in Ieper. Bart heeft mij mijn zelfvertrouwen teruggegeven. Dat ik daarvoor onderweg serieus was kwijtgeraakt.
Werk zoeken ging niet zo gemakkelijk als ik op voorhand gedacht had, maar uiteindelijk kwam ik bij een fantastische werkgever terecht. Daar ben ik ook nog altijd zó dankbaar voor. Werken bij Colruyt heeft mij al zóveel bijgebracht. Het heeft mij ook zelfvertrouwen gegeven, maar het leert mij  vooral ook zoveel over mijzelf. Mijn positieve punten, maar meer dan eens ook mijn tekortkomingen. Ik ben al vaak met mijn hoofd tegen de muur gelopen. Toch zijn het tekortkomingen die mij het meeste leren. Het doet mij altijd nadenken hoe dingen anders kunnen of hoe ik mijzelf kan verbeteren.
Ook mama worden bleek een hele verandering. Alleen al het mama zijn is een hele aanpassing en leert mij al ontzettend veel. De zorgen over Lucas maken het niet gemakkelijker, maar ook daar leer ik veel uit.

Zou ik de klok willen terugdraaien als ik kon en dingen anders doen?  Neen eigenlijk. Ik heb zoveel geleerd uit al deze dingen en ze hebben mij gemaakt tot wie ik nu ben. Het loopt niet altijd zoals je wenst, maar het brengt je bij andere dingen en kijk, achteraf gezien soms zelfs betere dingen. De dingen die nu gebeuren geven mij ook de zin om opnieuw naar dingen uit te kijken en dingen te bereiken.

Al deze dingen doen mij aan onderstaande quote denken en dat lijkt mij een goede afsluiter:
Always look on the bright side of life.

Ode aan de jobstudent

Al weet ik niet goed hoe
wil ik toch een poging doen.
Er komt nog duidelijkheid over de clou
daarvoor krijg ik geen poen.

Het is vakantie.
en de werkmens wil dan weer op reis.
Dan is het weer tijd voor de jobstudent en zijn briljantie
Wat zijn ze ook heel wijs.

Wat fijn hun engagement
en hun opgetogenheid.
Hoera! voor de adolescent
Neenee, geen ezelachtigheid.

We danken jullie uit de grond van ons hart
want het brengt ons minder smart.

De zorgen van een ouder: part 7

'Concfronterend hé?'. De woorden die ik een dik jaar geleden haatte toen ze gezegd werden in het UZ Gent, maar waar ik nu alleen kan toegeven dat het echt heel confronterend is. Toen was er nog niets gevonden, maar ondertussen is er toch een afwijking in Lucas zijn DNA gevonden.

Gisteren hebben ze de onderzoeken in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in Gent ook afgesloten. De resultaten kunnen we moeilijk positief noemen. Zowel op intellectueel vlak als voor grove motoriek loopt Lucas een jaar achter. Qua taalontwikkeling scoort hij nog een stuk lager. We hebben heel wat adviezen meegekregen naar huis. Nu is het aan ons om te overwegen wat we gaan doen en wat niet. Alles lijkt ons nogal veel, want we willen Lucas ook niet overbelasten. We willen nog steeds een Lucas die blij is en die graag naar school gaat. We willen niet dat hij zich nog meer afsluit. We willen hem echter ook de hulpmiddelen aanreiken die hem kunnen stimuleren.

Het zal aan ons zijn om goed te observeren wat Lucas toelaat en wat niet. Kijken waar Lucas baat bij heeft en bij wat niet. Goed observeren dat we onze lieve Lucas blijven zien.

Ik kan moeilijk beschrijven wat voor gevoel dit bij ons losmaakt. Verdrietig en boos omdat je niet wil dat het zo moeilijk moet zijn. Bang omdat wij nu een hele belangrijke en juiste keuze moeten maken. Langs de andere kant moeten we ook optimistisch blijven en er in geloven.

Gisteren was zo'n vermoeiende dag voor Lucas dat hij bij de bespreking al zittend in slaap viel. Ik kon niet anders dan tranen in mijn ogen krijgen. Tranen omdat hem zo'n moeilijke weg te wachten staat.

We kunnen alleen maar ons gevoel volgen om te beslissen wat goed zal zijn voor Lucas en daar moeten we vertrouwen in hebben.

De tijd zal raad brengen.  

Waarom ik Colruytgroup nog altijd een warm hart toedraag.

Ongeveer drie jaar geleden schreef ik een stukje waarom ik Colruytgroup een warm hart toedraag. Hoe sta ik daar nu tegenover?

Ondertussen werk ik zo'n vijf jaar voor Colruyt. Er zijn nog steeds mensen die me vragen of ik niet terug naar het onderwijs zou willen of vinden het een rare keuze als ik zeg dat ik dat niet wil. Het lijkt zoveel mensen een betere/leukere job dan wat ik nu doe.

Is het altijd ideaal? Natuurlijk niet. De uren die ik nu heb, zijn niet altijd gemakkelijk in combinatie met een gezin. Maar zou het alternatief beter zijn? Als leerkracht zou ik ook niet altijd direct aan de schoolpoort kunnen staan om de kindjes op te halen. Als ik thuis ben, zou ik ook niet altijd met de kindjes kunnen bezig zijn, want ik zou nog lessen moeten voorbereiden en verbeteren.
Daarnaast heb je dan nog het emotionele aspect. Toen ik nog les gaf, was ik continu bezig met school en met leerlingen. Zelfs in vakanties kon ik dat niet helemaal loslaten.
Beginnen bij Colruytgroup gaf me zeker en vast meer rust in mijn hoofd. Al neem ik ook wel dingen mee naar huis, maar toch minder frequent dan toen ik voor de klas stond.
Het leerde mij ook vooral veel over mijzelf en over anderen.
In een groep van 65 collega's met elk hun eigen karakter is het absoluut niet gemakkelijk om allemaal met elkaar op te schieten en constant aan hetzelfde zeel te trekken. Zelf volg ik graag de regeltjes en ben een pietje precies, maar je kan niet van iedereen hetzelfde verwachten. Natuurlijk botst het weleens met andere collega's, maar we zijn een goed team waar dingen zeker uitgepraat kunnen worden. Het leerde mij dat je dingen moet kunnen bereiken, maar iedereen wel in zijn waarde moet laten. Wat niet altijd gemakkelijk is, want wat je tegen de ene zegt op een bepaalde manier kan je niet op dezelfde manier tegen iemand anders zeggen.

Sta ik nu helemaal waar ik wil staan? Nog niet echt. Verandering van geranten in combinatie met zwangerschappen heeft ervoor gezorgd dat ik nog niet helemaal heb kunnen handelen naar mijn ambities, maar dat komt nog wel.

Dus jawel, ik draag Colruytgroup nog steeds een heel warm hart toe. Het blijft een bedrijf waar plaats is voor zelfontplooiing en waar je absoluut jezelf kan zijn. Je kan er terecht met problemen of dingen waar je vragen bij hebt. Samen wordt er dan naar een oplossing gezocht. De goesting om elke dag te gaan werken, blijft en dat is het belangrijkste.
Ik wens iedereen een bedrijf of job toe waar je je zo thuis voelt en waar je elke dag goesting hebt om te gaan werken.
 

De zorgen van een ouder: part 6

Eigenlijk wou ik dat ik het niet nodig vond om het alweer van mij af te schrijven. Maar hoeveel twijfels en zorgen kunnen er eigenlijk blijven rondspoken in een hoofd? Veel blijkbaar.

Het is nu anderhalve maand geleden dat we op consultatie naar Gent zijn gegaan. De eerste week daarna was ontzettend lastig. Zoveel verdriet en twijfels ( en wie weet nergens voor nodig). Na die week begonnen we na te denken wat we konden doen voor Lucas om hem te ondersteunen in de dingen waar hij wel wat hulp in kon gebruiken. We maakten een afspraak in het centrum voor ontwikkelingsstoornissen in Gent. Hier hebben we 8 april een telefonische afspraak en dan gaan ze zien hoe ze Lucas verder kunnen opvolgen. Het toeval wou dat ze op school ook een gesprek vroeger over Lucas. Dit was een zeer zinvol gesprek. Ze zien Lucas vooruit gaan, maar zien ook dat hij met veel dingen wat meer hulp nodig heeft. Iets later dan zijn leeftijdsgenootjes komt hij er altijd wel. Op school stelden ze voor om het CLB in te schakelen om wat extra ondersteuning te bieden. We staan nu zo ver dat Lucas ook van daaruit ondersteuning zal krijgen. Natuurlijk zijn dit véél dingen in één keer en we gaan zeker goed kijken hoe Lucas hier op reageert, want het is natuurlijk ook niet de bedoeling dat we Lucas gaan overbelasten en te veel gaan pushen. Hij kan ondersteuning krijgen, maar moet het ook nog altijd wat op zijn eigen tempo kunnen doen. Hij is nog zo jong.

En hoe voel ik mij ondertussen? Ik voel mij goed bij alle dingen die we voor Lucas ondernemen en we willen hem absoluut de beste ondersteuning geven. Tegelijk voel ik mij nog altijd heel verdrietig en met veel twijfels in mijn hoofd. Veel te vaak ben ik met scenario's bezig van ' wat als'. Wat als Lucas toch niet begint te babbelen?  Wat als hij niet in het 'gewoon' onderwijs gaat meekunnen? Wat als Lucas heel klein blijft? En vooral: wat als Lucas niet gelukkig is of niet gaat zijn?
Het voelt op een manier toch een beetje als falen langs onze kant als ouders.

Uiteindelijk willen wij gewoon een Lucas die gelukkig is en die alle kansen krijgt. Lucas ziet er wel heel gelukkig uit en er zijn veel momenten dat Lucas mijn zorgen kan wegnemen. Lucas kan mijn hart vullen met liefde met de simpelste dingen. We zien hem ook steeds vooruit gaan en dat stelt ons deels gerust. We doen alles om hem te ondersteunen en voor de rest blijft het vooral afwachten.

Ik wil ook absoluut geen label op hem plakken. Wat het ook juist is ( als ze daar ooit al 100 procent zeker van kunnen zijn), vooral het observeren van waar hij ondersteuning nodig heeft en hem die geven, is het belangrijkste en niet het beestje een naam geven.

De zorgen van een ouder: part 5

Gisteren was het eindelijk de bespreking van de resultaten van Lucas zijn dna-onderzoek.

Dit is toch niet helemaal verlopen zoals we gehoopt/ gewild hadden. Het is ook ontzettend ingewikkeld en we blijven met heel veel vraagtekens achter. Waar de dokters ook niets aan kunnen doen, want er zitten nog heel veel gaten in de genetica.

Wat ze eigenlijk met zekerheid kunnen zeggen, is dat ik een afwijking in een chromosoom heb en dat Lucas die afwijking ook heeft. Wat die afwijking juist doet, kunnen ze niet met zekerheid zeggen. Meisjes krijgen in mindere mate symptomen van deze afwijking omdat ze meestal nog een gezond X-chromosoom hebben en jongens niet. Daardoor krijgen jongens in hogere mate te maken met symptomen hiervan. Om de afwijking en de symptomen die hiermee samenhangen een naam te geven, hebben ze dit het Claes-Jensen syndroom genoemd. Wat onder de heel zeldzame syndromen valt, omdat hier nog niet veel gevallen van gekend zijn. Het kan natuurlijk zijn dat er meer mensen die afwijking hebben, maar onder de radar blijven omdat ze niet zoveel symptomen vertonen.

Uit het gesprek gisteren is gebleken dat het zelfs nog niet zeker is dat Lucas dit syndroom heeft. Om daar iets zekerder van te zijn, moet er dna-onderzoek gebeuren van mijn broer en mijn nonkels om te zien of zij misschien die afwijking hebben. Als één van hen die afwijking heeft, kunnen ze met zekerheid uitsluiten dat Lucas dat syndroom heeft. Dit omdat zij 'normaal' zijn.
Als niemand die afwijking heeft, is de kans groot dat hij het syndroom wel heeft, maar zijn ze hier nog niet 100% zeker van. Het kan dan nog steeds zijn dat hij het niet heeft.

Als Lucas het syndroom wel heeft, is het niet zeker wat de toekomst gaat bieden. Er zijn zo weinig gevallen van bekend. De gevallen die gekend zijn, tonen ook de meeste symptomen en kunnen het minste. Zo kunnen de ergste gevallen veelal niet zitten of lopen.
Elk individu met dit syndroom heeft zo zijn eigen symptomen en zijn eigen ontwikkelingsachterstand.  Wat ze kunnen inhalen of uiteindelijk op volwassen leeftijd kunnen, is voor ieder geval ook verschillend en kunnen ze niet op voorhand zeggen. Dit ook omdat er nog heel weinig gevallen gekend zijn. De dokter wist ons wel te vertellen dat de meeste gevallen niet zelfstandig kunnen leven. Dit was voor ons wel heel confronterend.

In de eerste plaats wordt het voor ons afwachten of we met zekerheid kunnen uitsluiten dat hij het syndroom heeft.
Als hij het syndroom heeft, gaan we moeten afwachten wat de toekomst brengt. Het is zinloos om al scenario's te bedenken met ' Wat als'.
We gaan goed moeten kijken in Lucas zijn ontwikkeling welke steun hij nodig zal hebben en hem blijven stimuleren. Bart en ik kunnen met zekerheid zeggen dat wij al het nodige gaan doen om hem alles te geven wat hij nodig heeft. En hem vooral veel liefde geven, want het blijft onze allerliefste, prachtige Lucas, die we voor geen geld van de wereld zouden willen missen.

De zorgen van een ouder: part 4

Eergisteren was ik zó ontzettend kwaad, verdrietig en ontgoocheld. In het geheel niets willen vertellen, bracht zoveel onzekerheid met zich mee.  Op zijn minst zeggen dat we ons geen zorgen hoefden te maken, had zeker op zijn plaats geweest.
Een ouder van een patiënt afschepen die haar tranen moest verdringen en hoorbaar geëmotioneerd was, doet mij nu nog altijd tranen in mijn ogen krijgen. Het ging ook niet gewoon over een routine- onderzoek, maar over een onderzoek dat wel eens de rest van zijn leven had kunnen bepalen. We konden natuurlijk ook wel verwachten dat ze niets gevonden hadden, omdat we niets hoorden. Toch is er altijd een stemmetje dat denkt van ' Wat als er toch iets is?'. Geruststellend woorden zijn dan écht wel nodig.

Gelukkig konden we gisteren onze kinderarts bereiken en stelde die ons wel direct gerust. Er was niets gevonden dat Lucas zijn iets vertraagde groei kon verklaren. Hij raadde ons wel aan om toch naar het consult ( vastgelegd zonder dat we onze toestemming daarvoor hadden gegeven, want ik ging eerst nog overleggen met Bart, maar toch een e-mail krijgen dat het staat ingepland) te gaan om de volledige uitleg te krijgen.
We gaan naar het consult gaan voor de uitleg, maar dan is het welletjes geweest. Lucas mankeert niets, hij gaat enkel op zijn eigen tempo vooruit. Eén jaar onzekerheid is meer dan genoeg geweest. Dat de medische wereld oorzaken wilt vinden, versta ik. Het is tenslotte hun job, maar ze zijn hier wel met mensen bezig en hun gevoelens. Het zou op zijn minst op een menselijke manier moeten gebeuren en ze zouden ook wel mogen zeggen dat er op een bepaald moment genoeg onderzoeken zijn gebeurd.

Laat ons hopen dat de wetenschap haar werk doet, maar het menselijke aspect niet uit het oog verliest. Hoe wij in onzekerheid hebben moeten leven en hoe ze dat in de hand hebben gewerkt, was allesbehalve leuk en onnodig.

De zorgen van een ouder: part 3

Midden oktober waren we nog naar Gent met Lucas geweest, maar toen was het nog steeds wachten op de resultaten van het DNA-onderzoek dat vorig jaar in januari was afgenomen. We kregen de boodschap dat we midden december mochten terugbellen om te horen of de resultaten dan al binnen waren. Als ze voordien al binnen zouden zijn, zouden zij contact opnemen met ons.

Midden december hadden we nog niets gehoord, dus belde ik naar het UZ. Zonder resultaat, de secretariaatmedewerkster kon niet in Lucas zijn dossier. Maar ze ging het op mail zetten en de dokter laten terugbellen als de resultaten binnenwaren. We hoorden echter opnieuw niets, dus belde ik vandaag terug. Ik kreeg een vriendelijke medewerkster aan de telefoon die wel zag dat de resultaten binnenwaren, maar hier niet in kon. Ze hoorde of ik kon doorverbonden worden met de dokter. Ik kreeg echter de medewerkster terug aan de lijn die mij vertelde om een afspraak te maken om de resultaten te bespreken. De eerstvolgende afspraak die vrij is, is 19 februari. Verder werd er niets gezegd. Ik vroeg of er op zijn minst kon verteld worden of we ons zorgen moeten maken of niet, want dat we al zo lang op resultaten wachten. De resultaten waren al even binnen en ik zei ook dat ik het héél erg vond dat er dan geen contact met ons werd opgenomen. Hier kon de medewerkster niet op antwoorden en zei dat resultaten nooit aan de telefoon worden besproken. Zij kon op geen enkele vraag antwoorden. Ik vroeg of ik dan op zijn minst kon doorverbonden worden met de dokter. Ze heeft mijn telefoonnummer genoteerd, maar nu is nog altijd de vraag of we telefoon krijgen.

Ik hing met een zwaar gemoed de telefoon op. Zo behandel je patiënten en ouders toch niet? Mensen die zich zorgen maken zo in het ongewisse laten en nog meer dan een maand laten wachten tot de resultaten zouden besproken worden.. Mensen niet direct op de hoogte stellen dat de resultaten binnen zijn.. Mensen niet op zijn minst kunnen zeggen of we ons zorgen moeten maken of niet...

We kunnen alleen maar hopen dat dit een indicatie is dat ze niets of niets ernstigs hebben gevonden.

Hopend op een telefoontje van de specialist..