Go with the flow.

 Als je een kind krijgt, verwacht je dat het op een normale manier zal ontwikkelen. 

Vier jaar geleden was het een donderslag bij heldere hemel toen we te horen kregen dat Lucas een zeldzame genetische aandoening heeft en de kans bestaat dat hij niet zelfstandig zal kunnen leven. Ze konden dit niet met zekerheid zeggen, want er waren maar weinig gevallen bekend met de aandoening die Lucas heeft. Natuurlijk blijf je dan hopen dat ze het mis hebben. 

In die vier jaar hebben we al een hele weg afgelegd. Veel hoop. Veel kansen. 

Lucas legde al een mooi inclusietraject af. We zagen Lucas op zijn tempo groeien. De overstap naar het eerste leerjaar blijkt echter een te grote stap. De laatste maanden waren lastige maanden. We zien potentieel, maar zien ook dat het op deze manier niet haalbaar is. Het reguliere onderwijs heeft niet de middelen om kindjes zoals Lucas op te nemen en ze de aandacht en begeleiding te geven die ze nodig hebben (wat we nog altijd spijtig vinden). De laatste weken hebben we heel veel nagedacht, zijn er heel wat tranen gevloeid, maar hebben we de knoop doorgehakt. Vanaf januari gaat Lucas naar het buitengewoon onderwijs. 

Hoe moeilijk we het ook vinden, zal dit wel de beste keuze zijn die we konden maken. 

Hoe ouder Lucas wordt, hoe waarschijnlijker het wordt dat wat ze in het ziekenhuis voorspelde waarheid zal worden. En dan bloedt een ouderhart. 

Wat niet wil zeggen dat wij ons geloof in Lucas gaan verliezen. We zien nog steeds al dat potentieel en gaan er alles aan doen om dat er uit te halen.

 

 

Kiezen tussen de pest en cholera.

Ik ben de laatste weken zo vaak aan dit blogje begonnen, maar ik doe het allemaal terug weg omdat het niet helemaal goed voelt. Ik slaag er maar niet in om al mijn gedachten/gevoelens op papier te zetten. 

Ondertussen ben ik zo ver dat ik mij afvraag of wij het niet nodeloos moeilijk maken. Is het eigenlijk gewoon echt zo simpel om Lucas naar een type 2-school te laten gaan? Als we er met mensen over babbelen die ook dicht bij hem staan, verzekeren ze ons echter dat het geen eenvoudige keuze is en dat we het niet nodeloos moeilijk maken.

Ben ik ervan overtuigd dat het huidige reguliere onderwijs niet de beste plaats is voor Lucas? Ja. Door gebrek aan middelen en ondersteuning is dit voor scholen niet haalbaar en voor kinderen ook niet goed. 

Is een type 2-school dan de beste oplossing voor Lucas? Voor ons is het antwoord daar "neen" op. En dat ligt niet aan het buitengewoon onderwijs. Als wij een school in het buitengewoon onderwijs zouden vinden waar wij vinden dat Lucas binnen past, zou geen haar op ons hoofd er aan twijfelen om hem daar naar school te laten gaan. Lucas heeft van verschillende types wel wat kenmerken en hij zou in verschillende types kunnen vallen. Daar wringt het schoentje juist: het CLB maakt verslagen op en worden kinderen in één type onderverdeeld en het is dan ook de bedoeling dat ze in dat type buitengewoon onderwijs volgen. Er kunnen niet meerdere types vermeld worden en je kunt geen ondersteuning krijgen in verschillende types. 

Het voelt alsof we, eender welke keuze we maken, genoegen moeten nemen met iets wat niet het juiste is voor Lucas. Iets wat niet bij Lucas past. 

Kan het niet gewoon zijn dat het reguliere onderwijs niet helemaal past bij Lucas, maar het buitengewoon onderwijs evenmin? En dan voelt het als ouder dat je moet kiezen tussen de pest en cholera.

 

De kracht van Lucas

 Gisteren schreef ik over het inclusietraject van Lucas. Maar hoe gaat Lucas hier eigenlijk mee om? 

Je moet je eens voorstellen: iemand vraagt aan u om te springen. Zonder er bij na te denken/automatisch doe je dat. Wel, voor Lucas is dat niet zo'n evidentie of automatisme. Lucas moet daar hard over nadenken en zelfs als het één keer is gelukt, moet hij daar de volgende keer terug over nadenken. Met veel andere dingen is het net zo. 

De voorbije jaren heeft Lucas heel hard gewerkt en hebben we heel veel gevraagd van hem. Op school moest hij zich extra hard inspannen (en dan nog niet eens om te bereiken wat al de andere kindjes allemaal bereiken), hij spande zich dan ook nog eens extra in bij de kinesist en de logopedist én bij zijn persoonlijke ondersteuner in de klas. En al liet Lucas soms zien dat hij er geen zin in had of was hij afgeleid, hij bleef er wel helemaal voor gaan. De tol daarvan begonnen we zeker op het einde van het schooljaar te zien. Hij was moe. Hij had echt nood aan vakantie. Nood aan een adempauze.

Nu de vakantie bijna op zijn einde loopt, zien we dat de vakantie Lucas echt deugd heeft gedaan. Hij begint tot rust te komen en we zien nog meer de vruchten van al het harde werk dat Lucas allemaal doet. Zo horen we hem nog veel beter tellen, horen we steeds vaker de 'oe'-klank en ook andere klanken horen we nu veel meer. De eerste 'oe' die we hoorden, was als hij 'boe' zei. Die bleef ook hangen. Waarschijnlijk omdat hij hier ook het plezier in zag en de dingen gaan altijd beter als we er plezier in hebben. Dat was plezant voor hem, dan kon hij lachen. Maar nu beginnen we die 'oe' dus ook te horen bij andere woorden. Onlangs verbaasde hij de kinesiste van De Klinker ook met heel duidelijk 'Tine' te zeggen. Hoe klein de stappen ook zijn, hij blijft stappen vooruit zetten en dat zijn toch stappen die ons omverblazen. 

De vakantie geeft ons ook de ruimte om de aandacht aan hem te geven die hij verdient. In de rush van het schooljaar verliezen we misschien soms zijn noden een beetje uit het oog of hebben we hier minder geduld voor. 

Hoe zwaar en uitzichtloos het soms ook lijkt, het is Lucas zelf die ons laat zien dat we moeten doorzetten en geloven in hem. 

We kunnen alleen maar bewondering hebben voor de veerkracht, doorzettingsvermogen, kracht die Lucas heeft. 

 

 

Het inclusietraject van Lucas

In november 2018 begon Lucas in de peuterklas. Op school werd al snel duidelijk dat Lucas niet alles kon wat andere kindjes konden of dat het langer duurde vooraleer hij die dingen kon. Op het oudercontact werden we hierover aangesproken. Op dat moment waren er al DNA-onderzoeken aan de gang, maar hadden we nog geen diagnose gekregen.

In februari 2019 kregen we Lucas zijn diagnose. Hij had een zeldzame genetische afwijking die voor een ontwikkelingsachterstand zorgde. Er werd ons gezegd dat Lucas waarschijnlijk nooit zelfstandig zou kunnen wonen. We brachten de school op de hoogte en het CLB werd er bijgehaald. Na testen in het COS (Centrum voor ontwikkelingsstoornissen) kon vastgesteld worden onder welk type Lucas viel. Op basis daarvan kon bepaald worden welke hulp Lucas in de klas kon krijgen. Hij had recht op 5,5u persoonlijke ondersteuning. De school wou Lucas die kansen geven. Lucas kon overgaan naar de eerste kleuterklas. Op regelmatige tijdstippen werd er rond de tafel gezeten om Lucas zijn evolutie te bespreken. Hierbij zaten zijn kleuterjuffen, de zorgcoördinator van de school, CLB, kinesist en logopedist en zijn persoonlijke ondersteuner. Dat waren lastige momenten. Ook al weten we dat het erbij hoort, zijn dat toch altijd confronterende momenten.In de volgende jaren waren er soms twijfels en wogen we af wat de beste optie zou zijn voor Lucas. We hebben verschillende keren aan buitengewoon onderwijs gedacht, maar uiteindelijk ben ik blij dat we altijd voor het inclusietraject hebben gekozen. Lucas was gelukkig in de klas en door naar andere kindjes te kijken, ging hij ook vooruit. Als hij er zin in heeft, is Lucas ook gemotiveerd en hij is altijd wel leergierig. De zin ontbreekt wel eens en hij is ook gemakkelijk afgeleid. Al zijn dat dingen waar serieus aan gewerkt is. Wat is het toch heerlijk om te weten dat er zoveel mensen in Lucas geloven en dat Lucas zo'n vangnet heeft.

Dit jaar was iets specialer, want Lucas zou de kleuterklas afronden en dan moest er gekeken worden wat we volgend jaar zouden doen. Kan Lucas in het regulier onderwijs blijven of moet er toch de overstap gemaakt worden naar het buitengewoon onderwijs. Samen met alle actoren werd beslist dat Lucas de overstap naar het eerste leerjaar mag maken met een IAC-traject. Al van voorbije schooljaar wordt gekeken welke redelijke aanpassingen mogelijk zijn en hoe hij het best kan ondersteund worden. 

Nu de vakantie bijna voorbij is, gieren de zenuwen wel door mijn keel. Het is spannend, want we zijn benieuwd hoe het zal verlopen. Wat we met zekerheid weten, is dat Lucas goed zal ondersteund worden en dat de motivatie ontzettend groot is. Alweer zijn we de school dankbaar dat ze dit inclusietraject een kans willen geven. 

Geloof in inclusie-trajecten, want het is mogelijk.

Inclusie als norm en niet als uitzondering

Inclusie in het onderwijs, inclusie in de maatschappij. Het zijn dingen waar ik tot voor kort niet echt over nadacht. Het was iets ver van mijn bed. Als student zat ik wel op een kot met omkadering. Op zo'n kot zitten ook studenten met een functiebeperking die geholpen worden door 'gewone' studenten zodat studenten met een functiebeperking ook op kot kunnen gaan en deel kunnen nemen aan het 'gewone' studentenleven. Daarbij bleef het echter. Met Lucas krijgen we er nu wél meer mee te maken en wordt het ook heel persoonlijk. 

Langs de ene kant ben ik Sara de leerkracht en zie ik de struikelblokken als leerkracht en dat het niet evident is. Het huidige onderwijssysteem is heel weinig aangepast aan inclusie. We behoren tot de drie slechtste landen van Europa die het minst inclusief zijn.  In de opleiding wordt er al weinig ingegaan op inclusief onderwijs. De overheid ziet er ook de noodzaak niet van in. Ze zien niet in dat het ook gewoon maar mensen zijn die ook gewoon willen deelnemen aan de maatschappij. Daar begint het natuurlijk: de overheid kan/moet het verschil maken. 

Langs de andere kant ben ik Sara de ouder en word ik echt zo boos en verdrietig van het huidige systeem. Ik zie wat onze Lucas allemaal kan en zie ook dat met aanpassingen Lucas zeker zou kunnen deelnemen aan het 'gewone' onderwijs. Ik zet gewoon tussen aanhalingstekens, want wie zijn wij om te zeggen wat normaal is en wat niet binnen het normale past. Nogmaals, we zijn allemaal gewoon maar mensen en willen allemaal ons plekje krijgen in de maatschappij. Dat het voor bepaalde mensen zó moeilijk is om hun plekje te krijgen en dat ze tegen zoveel muren botsen, stoot mij ontzettend tegen de borst. Er wordt nu zo vaak gekeken naar waarom het niet haalbaar is en niet gekeken naar de mogelijkheden zodat het wel haalbaar kan zijn.  

Ik word misselijk van het huidige onderwijssysteem. Overheid, er is DRINGEND nood aan extra middelen voor inclusief onderwijs. Daarnaast is er DRINGEND nood aan een systeem waar het voor scholen duidelijk is op welke middelen ze beroep kunnen doen. Nu is het voor elke school een zoektocht hoe inclusief onderwijs haalbaar kan zijn. Om even te schetsen: Lucas zou recht hebben op vijf uur en half ondersteuning per week. Dat is natuurlijk te weinig. Als je meer ondersteuning wilt, moet je zelf op zoek gaan. Zelf rondhoren bij studenten, vrijwilligers,... . Je krijgt hier wel hulp van het ondersteuningsnetwerk, de school,... maar het blijft afwachten of je genoeg mensen vindt. We hebben geluk dat we op een school terecht zijn gekomen waar ze er alles aan doen om een inclusief traject uit te stippelen voor onze Lucas.  Maar wat een zoektocht is het. Zoveel vraagtekens. Het kan echt zoveel beter. Het kan zoveel gemakkelijker gemaakt worden voor scholen, maar dat is dan wel aan de overheid.

Alles begint met inclusief onderwijs. Daar maken mensen de eerste stappen om ingeburgerd te worden in de maatschappij.  Inclusie zou de norm moeten zijn en niet de uitzondering.

In de opleidingen tot leerkracht kan er meer tijd besteed worden aan inclusief onderwijs zodat leerkrachten hier al meer achtergrondkennis over hebben. 

Het lijkt misschien voor veel mensen onbelangrijk, maar stel je eens voor dat jij elke dag tegen muren botst en dat je nergens je plekje in de maatschappij vindt. Het is voor zoveel mensen wél belangrijk.

Ik hoorde op de inclusiedag een mooie quote van een moeder: Onbekend maakt onbemind, maar laten we dan strijden dat het bemind wordt.

Leven op hoop.

 Gisteren was het vier jaar geleden dat we de woorden 'confronterend hé' in het UZ van Gent hoorden. Het was duidelijk dat Lucas een foutje had op zijn X-chromosoom. Een periode van grote onzekerheid brak aan. Er werd ons in het UZ Gent gezegd dat Lucas nooit zelfstandig zou kunnen wonen. Hoe het allemaal juist zou verlopen, kon niemand zeggen. Het foutje op zijn DNA is zo zeldzaam dat er zo goed als niets geweten is van deze genetische aandoening. 

Vier jaar later kunnen we zeggen dat we nog altijd in onzekerheid leven. Er is nog altijd niet veel meer geweten. We moeten vooral ondervinden. Bij elk stapje vooruit maken we een vreugdesprong. 

Lucas kan stappen.

Lucas kan knippen.

Lucas kan zijn eigen kleren aandoen. 

Lucas kan zelfstandig eten. 

Lucas kan springen. (Sinds kort steeds hoger en hoger). 

Lucas kan ... .

De lijst van de dingen die Lucas wél kan is groot en daar trekken we ons aan op. We leven op hoop. 

Toch blijft de onzekerheid, want zoveel meer is er in de tussentijd nog niet geweten. 

We blijven ondervinden wat Lucas allemaal kan. We blijven zoeken naar hoe we hem het beste kunnen ondersteunen. 

Daarnaast blijven we ons volop inzetten met onze vzw Lucas' droom in de hoop dat andere ouders niet in dezelfde onzekerheid moeten leven zoals wij.  Zodat er meer onderzoek kan gedaan worden naar zeldzame genetische aandoeningen. Dat kinderen/volwassenen de ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben.