Als je een kind krijgt, verwacht je dat het op een normale manier zal ontwikkelen.
Vier jaar geleden was het een donderslag bij heldere hemel toen we te horen kregen dat Lucas een zeldzame genetische aandoening heeft en de kans bestaat dat hij niet zelfstandig zal kunnen leven. Ze konden dit niet met zekerheid zeggen, want er waren maar weinig gevallen bekend met de aandoening die Lucas heeft. Natuurlijk blijf je dan hopen dat ze het mis hebben.
In die vier jaar hebben we al een hele weg afgelegd. Veel hoop. Veel kansen.
Lucas legde al een mooi inclusietraject af. We zagen Lucas op zijn tempo groeien. De overstap naar het eerste leerjaar blijkt echter een te grote stap. De laatste maanden waren lastige maanden. We zien potentieel, maar zien ook dat het op deze manier niet haalbaar is. Het reguliere onderwijs heeft niet de middelen om kindjes zoals Lucas op te nemen en ze de aandacht en begeleiding te geven die ze nodig hebben (wat we nog altijd spijtig vinden). De laatste weken hebben we heel veel nagedacht, zijn er heel wat tranen gevloeid, maar hebben we de knoop doorgehakt. Vanaf januari gaat Lucas naar het buitengewoon onderwijs.
Hoe moeilijk we het ook vinden, zal dit wel de beste keuze zijn die we konden maken.
Hoe ouder Lucas wordt, hoe waarschijnlijker het wordt dat wat ze in het ziekenhuis voorspelde waarheid zal worden. En dan bloedt een ouderhart.
Wat niet wil zeggen dat wij ons geloof in Lucas gaan verliezen. We zien nog steeds al dat potentieel en gaan er alles aan doen om dat er uit te halen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten