De zorgen van een ouder: part 4

Eergisteren was ik zó ontzettend kwaad, verdrietig en ontgoocheld. In het geheel niets willen vertellen, bracht zoveel onzekerheid met zich mee.  Op zijn minst zeggen dat we ons geen zorgen hoefden te maken, had zeker op zijn plaats geweest.
Een ouder van een patiënt afschepen die haar tranen moest verdringen en hoorbaar geëmotioneerd was, doet mij nu nog altijd tranen in mijn ogen krijgen. Het ging ook niet gewoon over een routine- onderzoek, maar over een onderzoek dat wel eens de rest van zijn leven had kunnen bepalen. We konden natuurlijk ook wel verwachten dat ze niets gevonden hadden, omdat we niets hoorden. Toch is er altijd een stemmetje dat denkt van ' Wat als er toch iets is?'. Geruststellend woorden zijn dan écht wel nodig.

Gelukkig konden we gisteren onze kinderarts bereiken en stelde die ons wel direct gerust. Er was niets gevonden dat Lucas zijn iets vertraagde groei kon verklaren. Hij raadde ons wel aan om toch naar het consult ( vastgelegd zonder dat we onze toestemming daarvoor hadden gegeven, want ik ging eerst nog overleggen met Bart, maar toch een e-mail krijgen dat het staat ingepland) te gaan om de volledige uitleg te krijgen.
We gaan naar het consult gaan voor de uitleg, maar dan is het welletjes geweest. Lucas mankeert niets, hij gaat enkel op zijn eigen tempo vooruit. Eén jaar onzekerheid is meer dan genoeg geweest. Dat de medische wereld oorzaken wilt vinden, versta ik. Het is tenslotte hun job, maar ze zijn hier wel met mensen bezig en hun gevoelens. Het zou op zijn minst op een menselijke manier moeten gebeuren en ze zouden ook wel mogen zeggen dat er op een bepaald moment genoeg onderzoeken zijn gebeurd.

Laat ons hopen dat de wetenschap haar werk doet, maar het menselijke aspect niet uit het oog verliest. Hoe wij in onzekerheid hebben moeten leven en hoe ze dat in de hand hebben gewerkt, was allesbehalve leuk en onnodig.

De zorgen van een ouder: part 3

Midden oktober waren we nog naar Gent met Lucas geweest, maar toen was het nog steeds wachten op de resultaten van het DNA-onderzoek dat vorig jaar in januari was afgenomen. We kregen de boodschap dat we midden december mochten terugbellen om te horen of de resultaten dan al binnen waren. Als ze voordien al binnen zouden zijn, zouden zij contact opnemen met ons.

Midden december hadden we nog niets gehoord, dus belde ik naar het UZ. Zonder resultaat, de secretariaatmedewerkster kon niet in Lucas zijn dossier. Maar ze ging het op mail zetten en de dokter laten terugbellen als de resultaten binnenwaren. We hoorden echter opnieuw niets, dus belde ik vandaag terug. Ik kreeg een vriendelijke medewerkster aan de telefoon die wel zag dat de resultaten binnenwaren, maar hier niet in kon. Ze hoorde of ik kon doorverbonden worden met de dokter. Ik kreeg echter de medewerkster terug aan de lijn die mij vertelde om een afspraak te maken om de resultaten te bespreken. De eerstvolgende afspraak die vrij is, is 19 februari. Verder werd er niets gezegd. Ik vroeg of er op zijn minst kon verteld worden of we ons zorgen moeten maken of niet, want dat we al zo lang op resultaten wachten. De resultaten waren al even binnen en ik zei ook dat ik het héél erg vond dat er dan geen contact met ons werd opgenomen. Hier kon de medewerkster niet op antwoorden en zei dat resultaten nooit aan de telefoon worden besproken. Zij kon op geen enkele vraag antwoorden. Ik vroeg of ik dan op zijn minst kon doorverbonden worden met de dokter. Ze heeft mijn telefoonnummer genoteerd, maar nu is nog altijd de vraag of we telefoon krijgen.

Ik hing met een zwaar gemoed de telefoon op. Zo behandel je patiënten en ouders toch niet? Mensen die zich zorgen maken zo in het ongewisse laten en nog meer dan een maand laten wachten tot de resultaten zouden besproken worden.. Mensen niet direct op de hoogte stellen dat de resultaten binnen zijn.. Mensen niet op zijn minst kunnen zeggen of we ons zorgen moeten maken of niet...

We kunnen alleen maar hopen dat dit een indicatie is dat ze niets of niets ernstigs hebben gevonden.

Hopend op een telefoontje van de specialist..