Gisteren was het vier jaar geleden dat we de woorden 'confronterend hé' in het UZ van Gent hoorden. Het was duidelijk dat Lucas een foutje had op zijn X-chromosoom. Een periode van grote onzekerheid brak aan. Er werd ons in het UZ Gent gezegd dat Lucas nooit zelfstandig zou kunnen wonen. Hoe het allemaal juist zou verlopen, kon niemand zeggen. Het foutje op zijn DNA is zo zeldzaam dat er zo goed als niets geweten is van deze genetische aandoening.
Vier jaar later kunnen we zeggen dat we nog altijd in onzekerheid leven. Er is nog altijd niet veel meer geweten. We moeten vooral ondervinden. Bij elk stapje vooruit maken we een vreugdesprong.
Lucas kan stappen.
Lucas kan knippen.
Lucas kan zijn eigen kleren aandoen.
Lucas kan zelfstandig eten.
Lucas kan springen. (Sinds kort steeds hoger en hoger).
Lucas kan ... .
De lijst van de dingen die Lucas wél kan is groot en daar trekken we ons aan op. We leven op hoop.
Toch blijft de onzekerheid, want zoveel meer is er in de tussentijd nog niet geweten.
We blijven ondervinden wat Lucas allemaal kan. We blijven zoeken naar hoe we hem het beste kunnen ondersteunen.
Daarnaast blijven we ons volop inzetten met onze vzw Lucas' droom in de hoop dat andere ouders niet in dezelfde onzekerheid moeten leven zoals wij. Zodat er meer onderzoek kan gedaan worden naar zeldzame genetische aandoeningen. Dat kinderen/volwassenen de ondersteuning krijgen waar ze recht op hebben.
