Regelmatig vragen mensen mij hoe het met Lucas gaat. Zowat elke keer hoor ik mijzelf zeggen: ' Ja, goed hoor.' Ik krijg een heel dubbel gevoel bij die vraag. Langs de ene kant vind ik het leuk om die vraag te krijgen, omdat het laat zien dat mensen er om geven. Langs de andere kant wil ik zo snel mogelijk van onderwerp veranderen, omdat die vraag ook verdriet met zich meebrengt. De andere kant is de reden waarom ik meestal gewoon zeg dat alles goed is ook al voelt het helemaal niet zo aan.
De laatste weken is de knoop in mijn maag veel groter dan op sommige andere momenten. Ik werd meer geconfronteerd met Lucas zijn anders zijn dan gewoonlijk.
Een paar weken geleden zagen we dat Lucas wat mankte, maar zelf liet hij niet uitschijnen dat hij pijn had. Na verder onderzoek bleek dat hij een beetje vocht in zijn heup had. Dat kon de reden zijn dat hij mankte. Gisteren zagen we ook dat hij een hele grote blaar op zijn teen moet gehad hebben. Buiten nog wat vervellen was die helemaal genezen. Dan vult mijn moederhart zich toch wel met verdriet. Hij loopt daar mee rond en wilt misschien op zijn manier laten merken dat hij pijn heeft, maar wij pikken dit misschien niet op.
Afgelopen zomer waren er kindjes die Lucas vragen stelden, maar raar keken dat ze geen antwoord kregen. Als we uitleggen dat Lucas niet kan antwoorden, snappen kindjes dat wel en proberen ze andere manieren te zoeken om met Lucas te communiceren. Dat doet deugd, maar het besef is er ook wel dat er niet altijd iemand in de buurt kan zijn om Lucas zijn beperkingen uit te leggen.
De laatste tijd merken we ook dat Lucas meer gefrustreerd is en op negatieve manieren aandacht probeert te zoeken. Dit zal deels ook wel komen, omdat we niet altijd begrijpen als hij aandacht trekt op een normale manier. Het kan zijn dat hij bepaalde dingen wilt zeggen, maar dat het met de 'mamama'-klank niet duidelijk is voor ons.
Steeds meer begin ik mij af te vragen of Lucas zich niet alleen voelt en wat er zich allemaal in zijn hoofdje afspeelt. We hadden altijd de indruk dat hij zelf niet het gevoel had dat hij anders was dan andere kindjes, maar zou dit nu wel beginnen komen?
We doen alles wat in onze mogelijkheden ligt voor Lucas, maar wat doet het zo'n pijn dat dat niet genoeg lijkt.
Wat zou het gewoon al zo'n verschil maken als hij zou babbelen, zodat hij zich kan uitdrukken en hij zich meer verstaanbaar kan maken.
We zullen er altijd zijn voor Lucas en blijven geloven, maar soms zal die knoop in mijn maag groter zijn dan op andere momenten.
