De voorbije twee jaar was het ontzettend moeilijk om toe te geven dat Lucas toch anders is dan zijn leeftijdsgenootjes. Onderzoeken laten doen, was totaal niet leuk en ik had liefst dat ze ons gewoon met rust lieten. Lucas ontwikkelde trager, maar hij ontwikkelde wel. Het was ook ons eerste kindje waardoor wij ook niet goed wisten waar Lucas effectief moest staan.
Nu Lore dingen begint te doen die Lucas nog niet doet, is dat wel heel confronterend en zie ik ook écht het belang van de onderzoeken. We weten nu wat er aan de hand is en kunnen Lucas begeleiden. Zonder het beestje een naam te geven, zou hij ook geen recht hebben op de begeleiding die hij nu krijgt.
Het blijft lastig om te weten waar Lucas gaat eindigen, want over de hele wereld zijn er maar 15 gevallen bekend die dit syndroom hebben. Ongetwijfeld zullen er waarschijnlijk nog gevallen zijn, maar blijven ze onder de radar, omdat de symptomen bij hen niet zo opvallend zijn.
Hoe gaan wij daar nu verder mee om? We hebben alle advies ter harte genomen en proberen Lucas zoveel mogelijk te ondersteunen. We blijven doorgaan. Ik schrijf eigenlijk dit blogje omdat ik zo weinig zeg hoe het écht gaat. Als mensen mij vragen hoe het gaat, zeg ik eigenlijk zelden dat het niet goed gaat of dat het beter zou kunnen. Ik wil niet degene zijn die klaagt. Als mensen mij vragen hoe het met Lucas gaat, zeg ik ook bijna altijd dat het goed gaat en dat hij vooruit blijft gaan.
Uiteindelijk besef ik ook dat dat niet altijd zo goed is. Het maakt mij prikkelbaarder als mijn gedachten afdwalen naar de zorgen rond Lucas. In de loop van die twee jaar is mijn emmertje meerdere keren vol geweest en komt het er dan in één keer uit. Omdat ik er zo weinig over vertel, is het ook voor andere mensen moeilijk om hierop in te spelen en te begrijpen waarom het lastiger is voor mij. Al is het ook niet altijd de oorzaak van mijn prikkelbaarheid. ;-)
Toch zijn de zorgen rond Lucas heel vaak aanwezig en spoken ze ook vaak rond in mijn hoofd. We zijn er ook zó veel mee bezig dat het bijna niet anders kan. Dus ja, de onzekerheid en zorgen zijn heel vaak aanwezig en hebben zeker een invloed op mijn gemoed. Ik probeer er ook wel voor te zorgen dat dit zo weinig mogelijk een invloed heeft, maar eigenlijk is het ook belangrijk dat ik mijn bezorgdheden en dergelijke ook soms toelaat en uitspreek op een goede manier, zodat mijn emmertje niet volloopt.
Het wordt zo gemakkelijk gedaan om altijd te zeggen dat alles goed gaat als de vraag gesteld wordt hoe het gaat, maar het ligt waarschijnlijk meer dan eens verder van de waarheid dan we zelf denken.
Nu Lore dingen begint te doen die Lucas nog niet doet, is dat wel heel confronterend en zie ik ook écht het belang van de onderzoeken. We weten nu wat er aan de hand is en kunnen Lucas begeleiden. Zonder het beestje een naam te geven, zou hij ook geen recht hebben op de begeleiding die hij nu krijgt.
Het blijft lastig om te weten waar Lucas gaat eindigen, want over de hele wereld zijn er maar 15 gevallen bekend die dit syndroom hebben. Ongetwijfeld zullen er waarschijnlijk nog gevallen zijn, maar blijven ze onder de radar, omdat de symptomen bij hen niet zo opvallend zijn.
Hoe gaan wij daar nu verder mee om? We hebben alle advies ter harte genomen en proberen Lucas zoveel mogelijk te ondersteunen. We blijven doorgaan. Ik schrijf eigenlijk dit blogje omdat ik zo weinig zeg hoe het écht gaat. Als mensen mij vragen hoe het gaat, zeg ik eigenlijk zelden dat het niet goed gaat of dat het beter zou kunnen. Ik wil niet degene zijn die klaagt. Als mensen mij vragen hoe het met Lucas gaat, zeg ik ook bijna altijd dat het goed gaat en dat hij vooruit blijft gaan.
Uiteindelijk besef ik ook dat dat niet altijd zo goed is. Het maakt mij prikkelbaarder als mijn gedachten afdwalen naar de zorgen rond Lucas. In de loop van die twee jaar is mijn emmertje meerdere keren vol geweest en komt het er dan in één keer uit. Omdat ik er zo weinig over vertel, is het ook voor andere mensen moeilijk om hierop in te spelen en te begrijpen waarom het lastiger is voor mij. Al is het ook niet altijd de oorzaak van mijn prikkelbaarheid. ;-)
Toch zijn de zorgen rond Lucas heel vaak aanwezig en spoken ze ook vaak rond in mijn hoofd. We zijn er ook zó veel mee bezig dat het bijna niet anders kan. Dus ja, de onzekerheid en zorgen zijn heel vaak aanwezig en hebben zeker een invloed op mijn gemoed. Ik probeer er ook wel voor te zorgen dat dit zo weinig mogelijk een invloed heeft, maar eigenlijk is het ook belangrijk dat ik mijn bezorgdheden en dergelijke ook soms toelaat en uitspreek op een goede manier, zodat mijn emmertje niet volloopt.
Het wordt zo gemakkelijk gedaan om altijd te zeggen dat alles goed gaat als de vraag gesteld wordt hoe het gaat, maar het ligt waarschijnlijk meer dan eens verder van de waarheid dan we zelf denken.
